지난 4월 10일 강남구 구 의회 정책 간담회에서
중증 자폐성 장애인 부모님들이 발표한
우리 아이들에게 필요한 14가지 사항 중
우선 순위 5가지를 선택하였습니다
첫번째
부모님들이 자녀들 곁에 없을 때
우리 아이들이 살아 갈 수 있는 시설이 필요 합니다
요즘은 탈 시설이 대세가 되고 있으나
중증 자퍠성 장애인들은 혼자 사는 게 불가능 합니다
치매 어르신들의 요양 시설을
같이 이용하는 방법은 어떨지요
두번째
활동 지도사들이 기피 하는 중증 자퍠성 장애인들
특별히 덩치가 크고 힘이 센 청 장년 장애인들은
활동 지도사의 대부분인 중년 여성이나 연로한 남성 분들이
담당 할 수가 없어 직계 가족들이 돌 볼수 뿐이 없습니다
직계 가족들이 직접 돌볼 수 있도록
관련 법규를 개정 해야 합니다
세번째
폭력성이나 자해가 심한 경우
장기적 안목의 치료와 보호 시설이 필요 합니다
지금은 대개 정신 병원에서 치료와 보호를 받고 있지만
3년 주기로 입 뢰원을 할 수 뿐이 없고
받아 주는 병원도 거의 없는 실정 입니다
자폐성 장애와 정신병은 치료 방법이나 수용 방식도
다를 수 뿐이 없으리라 생각되지만
현재는 아무런 대안이 없습니다
가족들의 삶은 피폐해 질 수 뿐이 없습니다
네 번째
전문 병원 및 치과 병원이 필요 합니다
일반 의료 기관에서는 중증 자폐성 장애인의 치료가 어렵고
기피 하는 경우가 많습니다
목에 걸린 가시를 빼려 해도
잔신 마취를 할 수 있는 병원에 가라하고
발치를 하려 해도 전신 마취를 해야만 합니다
내시경도 X선 촬영도 CT 촬영도 어렵습니다
긴급 상황에 대처도 어렵습니다
칫과는 서울대 병원과 서울 시립 장애인 칫과가 있지만
치료 대기만 3개월에서 6개월이 소요 됩니다
다섯번째
계속 다닐수 있는 보호 센터나 작업장이 필요 합니다
현재는 시설 수에 비해 이용을 원하는 인원이 많기에
대개 3년 주기로 옮길 수 뿐이 없는 형편 입니다
중증 장애인들이 이용할 보호 센터나 작업장의
신규 설립을 가로막는
각종 법규의 철페와 완화를 통해
지자체나 종교 단체 주도의 대형 시설과 병행해
개인 자격으로도 장애 별 중소 시설 설립을 용이 하게 하여야 합니다
중증 자폐성 장애인들은 소수 입니다만
개인의 문제 뿐만 아니라
가족의 인간다운 삶을 살아 갈 수 있도록
정책 결정자 분들의 깊은 이해와
도움이 절실히 요구 됩니다
