세계 자폐 장애인의 날에

자폐 장애인에 대한 추가 설명을 드리고 싶습니다

많은 분들이 자폐 장애인은 일정 분야에 천재성이 있어

체육 미술 음악등

다 방면에서 탁월한 활동을 하고 있다고 알고 계시지만

이런 분들은 소수이고

다수의 자폐성 장애인들은 자신만의 틀에 갖혀 살면서

타인과의 소통이 어렵고

말을 못하거나 경기 지적 장애등 복합 장애와

심한 자해와 폭력성을 보이기도 합니다

2023년 통계에 의하면 장애인 등록수는 260만명 정도로

전체인구의 5%정도이고

지체 장애인이 115만명 으로 전체장애인의 44%로 제일 많습니다

지적 장애와 자폐 장애인으로 구성된 발달 장애인은

23만명으로 9% 정도이나

그중 자폐장애인은 42,000명으로 전체 장애인의 1.6%로 제일 적습니다

아들과 함께 살아온 40여년의 세월을 뒤돌아 보면

과도한 돌봄 시간과 의료의 어려움과

미래에 대한 희망이 없는 것 이었습니다

과도한 돌봄 시간은 생업을 포기하게 하고 가족 간의 단절과

경제적 어려움과 더불어 정신적 고통이 심해져 가고

미래에 대한 희망도 없어지게 되면서 극단적 선택으로

내몰리는 경우가 생기게 됩니다

제 세대에는 자식과 부모의 나이차가 대개 30세 정도이지만

요즈음 세대는 40세 정도로 늘어나는 듯 합니다

장애 자녀가 40세사 되면 부모 나이는 80세가 되어

현실적으로 자녀를 돌볼 수가 없게 됩니다

저는 아내의 과도한 돌봄 시간을 조금이라도 줄여주기 위해

30년 전부터 매주 토요일 아들과 그 친구들을 데리고

매주 토요일 근교 산에 올랐습니다

학교 졸업후 갈 곳이 없는 아들 때문에

직접 작업장을 만들어야만 했습니다

자폐 장애인 부모들에게는 정해진 시간을

자녀들과 분리 되는게 최상의 방법이고

그 시간은 길수록 좋다고 생각합니다

그래야 정해진 시간 만큼이라도 쉴 수가 있기 때문입니다

탈 시설은 UN에서 권고한 사항이고 세계적 추세인 것은 확실합니다

그러나 시설에 대한 확실한 정의가 필요한 듯 합니다

노령화 시대에 노인 복지 시설은 늘어날 수 뿐이 없습니다

가족이 돌 볼 수 없고 혼자 살 수 없는

자폐 장애인들은 어디로 가야하는지요?

일본에서는 노인 시설과 장애인 시설의 통합 운영을

검토하는 줄 알고 있습니다

미래에는 인구 감소로 돌봄 인력도 부족할 수 뿐이 없기에

좋은 대안이 될수도 있습니다

현재 운영중인 GROUP HOME 도 좋은 대안이 될 수가 있습니다

미분양 아파트나 빈집을 지자체에서 구입하여 운영하면 됩니다

주간에는 일을 하고 퇴근 해서는 쉴수 있는 일과 연계된 시설이

수용개념의 시설 보다는 최선 이라고 생각합니다

내년에 시행 된다는 지역 돌봄 통합법에 대해서는

자세한 내용은 알지 못하지만 여러 취약 계층을 아우르다 보면

다수 취약 계층 위주로 서비스가 전개될 수 뿐이 없습니다

요즈음에는 장애인 가족들도 모르는 서비스도 많이 나옵니다

새로운 법을 만들기 전에 당사자들과 충분한 협의가 있어야 합니다

선택과 집중이 필요합니다

최중증 발달 장애인 돌봄 서비스가 있으나

제일 중요한 24시간 돌봄 서비스는 참여하려는 운영 주체가 없어서

시행이 되지 않는 반면에 예산 확보차원에서

가장 많이 이용하는 주간 활동 서비스 금액을 축소하거나

신규 중단하는 사태가 발생했습니다

추가로 언급하고 싶은 것은 형평성이란 이유로 소수를 희생시켜

평등한 기회를 만들어야 한다는 생각을 버렸으면 합니다

과도한 돌봄 시간을 줄일 수 있는

직업 재활 시설 신규설립 및 이전에 관한 각종 규제와

활동 보조인배정이 불가능한

중등 자폐성 장애인들을 직계가족이 돌볼 수 있게 할수 있게끔

관련 법규의 수정도 필요합니다

내가 죽기 며칠 전에 장애 자녀가 죽기를 원한다는 부모들의

피 토하는 절규가 자녀들이 잘 살고 있는 모습을 보면서 편안히

눈을 감을 수 있는 세상이 오기를 바래 봅니다